L'12a Mezza Maratona dell'Alpe di Siusi 2025 sarà ancora una volta
una corsa di beneficenza per una buona causa.
Quest'anno sosterremol’associazione
DEBRA Family, un’organizzazione di volontariato che offre supporto alle persone affette da una
rara malattia della pelle chiamata Epidermolisi Bollosa (EB).
I pazienti affetti da EB vengono chiamati anche
"Bambini farfalla", perché la loro pelle è fragile come le ali di una farfalla: anche un lieve contatto può provocare ferite dolorose. Nel mondo ci sono circa 500.000 persone colpite, e anche in Alto Adige vivono famiglie con questa diagnosi.
DEBRA Family è stata fondata da persone colpite dalla malattia e dai loro familiari, e si impegna con grande dedizione per rendere più semplice la vita quotidiana dei Bambini Farfalla. L’associazione offre sostegno concreto e consulenza, favorisce la rete di contatti con specialisti del settore medico e garantisce l’accesso a terapie specializzate. Un’attenzione particolare è rivolta anche alla promozione della ricerca scientifica, ad esempio presso l’EB-Haus di Salisburgo o il centro EB di Modena, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e, a lungo termine, trovare una cura.
Con la nostra corsa di beneficenza sosteniamo questo importante impegno. Ogni donazione aiuta ad alleviare la sofferenza e a dare speranza.