Auch beim 12. Seiser Alm Halbmarathon 2025 gibt es wieder einen
Charity Run für den guten Zweck.
Wir unterstützen dieses Mal den
ehrenamtlichen Verein DEBRA Family, der Menschen mit der seltenen Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa (EB) zur Seite steht.
EB-Betroffene werden auch
„Schmetterlingskinder“ genannt, weil ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings – schon kleinste Berührungen können zu schmerzhaften Wunden führen. Weltweit sind etwa 500.000 Menschen betroffen, auch in Südtirol leben Familien mit dieser Diagnose.
DEBRA Family wurde von Betroffenen und Angehörigen gegründet und engagiert sich mit viel Herzblut, um den Alltag der Schmetterlingskinder zu erleichtern. Der Verein bietet konkrete Unterstützung und Beratung, hilft bei der Vernetzung mit medizinischen Fachkräften und ermöglicht Zugang zu spezialisierten Therapien. Ein besonderer Fokus liegt auf der Förderung medizinischer Forschung, etwa im EB-Haus Salzburg oder am EB-Zentrum in Modena, mit dem Ziel, die Lebensqualität zu verbessern und langfristig eine Heilung zu finden.
Mit unserem Charity Run unterstützen wir diese wichtige Arbeit. Jede Spende hilft, Leid zu lindern und Hoffnung zu geben.